食物アレルギー7歳息子 完全拒否から2度目の経口負荷試験に挑戦。経口免疫療法へ。

7歳卵乳アレっ子のむすこと、4歳ノンアレっ子のむすめがいる

うさママです🌱

うさママ

むすこくんの食物アレルギー治療、少しずつだけど進んできてるよね。
なかなかうまくいかないこともあるし、症状がでないかすごく心配だけどね💦

くまパパ

 

今まで全く口にすることがなかったアレルゲンの「牛乳」を毎日摂取する治療に取り組んでいます。

 

これまでの経過

 

現在小学校1年生の息子は、生後6ヶ月で食物アレルギーがわかりました。

 

卵と乳製品のアレルギーです。

 

卵と乳製品は完全除去の日々が続き、3歳の時に卵の負荷試験を受けましたが、1gでアナフィラキシーを起こしたためその後も完全除去が続きました。

 

小学校入学前に、それまでお世話になっていたクリニックの先生のススメで地域の大きな病院へ転院。

 

入学前に卵と乳、それぞれの負荷試験にチャレンジしました。

 

しかし、結果はなんと、食べられず終了。心のアレルギー反応が強すぎました。

 

しかし、それから約半年後。それまで大きな症状の出たことがなかった乳製品なら、負荷試験にチャレンジしても良いと決心した息子

 

 

完全拒否から再チャレンジ!乳製品の経口負荷試験へ

 

心の変化が少しずつ見えはじめ

 

負荷試験を受けたのに摂取することができず終えた後、少しでも治療が進めばと、乳0.1mlを含む食パンの毎日摂取を開始しました。

 

それに加え小学校に入学して、給食でお友達が卵や牛乳を食べているのを毎日目にする中で、アレルゲンへの強い恐怖心に変化が見られる様になりました。

 

幼稚園の給食よりも、学校給食が美味しいと言い、「牛乳飲んでみたいな」「みんなと同じ給食食べてみたいな」という発言も。

 

完全拒否だった卵に対しても、息子の前で妹がオムライスを食べる姿を見ると、美味しそう、食べてみたい と言う気持ちが少しずつ少しずつ出てきた様でした。

 

 

乳製品の負荷試験に再チャレンジを決心

 

卵は繰り返す嘔吐を経験しているため恐怖心は高い高い壁のようになっていましたが、牛乳は0歳の時に症状が出て以来食べていないので、息子にとっても具体的なエピソードがない分いくらか恐怖心は少なかった様です。

 

そのため、前回の負荷試験からおよそ半年後、少しずつ心に変化が出てくる中で2度目の負荷試験チャレンジを決心することができました。

 

この間、病院へは2ヶ月に一回受診をしていて、とても優しい先生は息子に無理強いすることなく経過を見てくれていました。

 

 

今度こそ!2度目の経口負荷試験の結果

 

負荷試験を受ける目的は、現在どのくらいの量ならば安全に摂取できるかを見極めること。

 

ただ、親の私としては息子の恐怖心を少しでも和らげたいという思いでした。

 

だから今回は、無理せず症状が出る前にやめたい。

 

もし、頑張って挑戦した結果症状が出てしまったら、次に挑戦することがとても難しくなるだろうと感じたからです。

 

今回は息子がちょっとでも牛乳を口に入れられたら、それでよし。

 

本来の安全に摂取できる量を見極める という目的は二の次だと思って挑戦しました。

 

覚悟を決めて二度目の経口負荷試験開始

 

ドキドキしながら病院へ。息子の通う病院での負荷試験は日帰り入院です。

 

入院手続きは息子も慣れたもの。

 

落ち着いて受付を済ませ、看護師さんの簡単な問診と血圧測定等もスムーズに通過し病室ベッドへ。

 

そして…

 

飲めました!!!

 

少し「本当に大丈夫?」と不安そうに確認はしていましたが、大丈夫と力強く返すと、前回の負荷試験とは別人のように、思い切って挑戦することができました。

 

主治医の先生もすごく頑張ったねと褒めて下さって、私もほっとしたし、「本当に飲めた!!」と驚きと感動と複雑な気持ち。

 

症状でずに経過1時間の観察期間もすぎ、増量しての摂取にもスムーズに挑戦することができました

 

結果

 

0.2ml →   0.5ml  →  1.0ml

無症状でクリアしました!

1.0mlまでは挑戦すると言われていましたが、無事クリアしたので主治医から2.0mlに挑戦するか尋ねられました。

 

しかし、「恐怖心を和らげる・症状なしで負荷試験を終える」という今回の私の目的から速攻で断り、症状が出ることなく終了としていただきました。

 

 

負荷試験後の治療計画

 

牛乳そのものを自宅で毎日摂取して、少しずつ増量していく治療(免疫療法)をしていくことになりました。

  • 自宅で1.0mlの牛乳を毎日摂取すること。
  • ただし、上限を確認していないので、次回診察(1ヶ月後)まで増量はしない。

 

その時に使うのが、「シリンジ」と言う注射器の様な道具。

重さで計量するよりも、シリンジなら確実に計測できるので、安心です♪

 

 

自宅で少量から摂取「緩徐経口免疫療法」

 

※医師の指示で行うものです。

 

医師の指示で、アレルゲンを極少量から摂取し、一定期間無症状なら指示された量を増量するという方法です。

 

以前から開始していた、乳製品を含む食パンを摂取するよりも、牛乳そのもので摂取できる方が治療効果は良いとのこと。

 

治療のステップアップができることが本当に嬉しく、息子の頑張りに感謝。

 

いつか、なんでも自由に食べられるように。

 

慣れてきても、食べるのいやだと言う日もありますが、励ましながら家族みんなで頑張っています。

 

アレルギー治療:少量の牛乳を毎日摂取するための我が家の工夫

 

①ジュースに混ぜる

負荷試験でも飲み慣れたジュースに混ぜていました。

  • アンパンマンジュースの「やさいとりんご」味/「ぶどうとりんご」味
  • まめぴよ ココア味

 

 

②きょうだいにも一緒に飲んでもらう

4歳の妹は、アレルギーがありません。普段は家で牛乳を飲ませていなかったのですが、息子が治療で飲むようになってからは妹ちゃんにも一緒に飲んでもらっています。

 

実は妹ちゃんは牛乳好き。

家で飲めることが嬉しいようで、もっと飲みたい!美味しい!と飲んでいます。

妹が一緒に飲んでくれることで、息子は確実に飲みやすい様子です。

そして、妹ちゃんが「美味しい」と言っている姿は、息子が飲んでみたいな、美味しそうだなという気持ちを持つ大きな力になっています。

 

 

③牛乳を飲んだらテレビが見れる

我が家のメディア視聴時間は1日30分。

 

息子も娘も、ドラえもんが大好きで、毎日録画したドラえもんや、Amazonプライムビデオでのドラえもんを見るのを楽しみにしています。

 

牛乳を飲んだ後にさらに楽しみを用意することで、アレルゲンの摂取にプラスの意味づけができたらなと思っています。

 

それから、牛乳を飲んだ後に、走り回ったりすると症状誘発することがあるので、安静にするためにもテレビを見て過ごすというのは適した過ごし方だなと思っています。

 

最近の様子

ちょっとずつ増量しながら、現在2.5mlまで進んでいます。

 

通っている病院の方針で、2mlをクリアしたところで指示の変更がありました。

  • 増量のペースアップ
  • 治療での摂取とは別に、食べられる加工品を食べてみること

 

食べられる加工品のリストをもらいました!!!

 

毎日の摂取は継続するため、週に一回程度、治療としての摂取とは3時間以上あけるというルールで、乳成分を含む特定のお菓子やアイスを食べて良いと!!

 

 

(息子は、心配だから食べたくないと言っていましたが😂)

 

 

それでも、私にとっては涙が出るほど嬉しいことでした。これ、食べられるんだ!!とテンション上がってしまいました😱

 

でも後日、はじめてのお菓子に挑戦。

 

息子ははじめは食べないと言っていましたが、いつでも食べてみることができるように買っておいたら、実は幼稚園の時におやつでお友達が食べているのを見ていたとのことで、「食べてみたかったんだよね」と

 

心配するパパに対して「食べていいよって病院の先生が言ってた」と強気も見せていました。

 

そして、無事症状出ることなく、食べることができました✨

 

お菓子もアイスも、食べなくたって大きくなれるし、健康にとっては食べなくてもいいものかもしれません。

 

でも、アレルギーっ子にとって、心のアレルギー反応を改善すること、食べてみたいな、美味しそうだなという気持ちを持っていくことってすごく重要なことだと思います。

 

今は食べられないけれど、みんなが美味しそうに食べている姿を見ておく経験だって必要なこと。そして「ちょっと食べてみたかった」って思ったものを食べられる経験をつんで欲しい

 

普通においしく食べられるように。毎日頑張っていこうと思います。

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